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Maladie rare : qu’est-ce que la maladie des “enfants de la lune” ? Témoignage

Maladie rare : qu’est-ce que la maladie des “enfants de la lune” ? Témoignage – Nouvelle mise à jour 2023

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enfant la nuit

Dimanche soir, dans l’émission ‘Sept à Huit’, Nihal témoignait sur son vécu avec la maladie des enfants de la lune. De quoi s’agit-il ?

Une maladie extrêmement rare

La maladie des enfants de la lune, ou Xeroderma pigmentosum, est une maladie génétique extrêmement rare. Elle concerne seulement une centaine de personnes en France et une sur un million dans le monde.

Toutefois, au Proche-Orient et au Moyen-Orient ainsi que dans une partie de l’Asie, dix fois plus d’individus sont touchés.

Une maladie transmise par les deux parents

La Xeroderma pigmentosum est transmise non par un, mais par les deux parents, porteurs du gène muté responsable de la maladie. Les enfants atteints de la maladie de la lune ont des cellules qui sont incapables de réparer les lésions de leur ADN par suite de l’exposition aux rayons UV. Ils doivent donc obligatoirement porter un masque vitré qui filtre les UV et protéger tout leur corps des atteintes du soleil. Sans cette protection intégrale (vêtements, gants, chapeau, crème solaire à indice de protection maximal, lunettes de soleil…), ils risquent de développer des cancers de la peau ou des yeux dans l’enfance, avant l’âge de 10 ans. Outre ces problèmes de peau, la maladie peut entraîner également des pertes d’audition, des troubles du développement, des troubles neurologiques, une microcéphalie.

Le diagnostic de la maladie se fait tôt : entre l’âge de 1 à 2 ans, suite à l’apparition de premiers symptômes cutanés et oculaires après une exposition à la lumière.

A la maison aussi

Il n’y a pas qu’à l’extérieur que les enfants de la lune doivent se protéger. A la maison aussi. Cette dernière doit être équipée de vitres et de lumières anti-UV. D’ailleurs, Nihal explique : « Il n’y a que la nuit que je peux enlever mon masque. »

Quel traitement ?

La Xeroderma pigmentosum ne se soigne pas. Les seuls moyens thérapeutiques sont la prise de rétinoïdes oraux pour limiter le risque de développement des tumeurs cutanées et la supplémentation en vitamine D pour pallier les carences dues à la non-exposition au soleil.

Pour voir le témoignage de Nihal, enfant de la lune, c’est ici. 

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